mercredi 20 juillet 2016

De la résilience

Faire le vide est essentiel pour moi et ce, qu'il soit dedans ou dehors.
Mais s'il y a bien quelque chose qui ne disparaîtra jamais, chez moi, en moi, c'est l'écriture.
Ainsi je garde soigneusement des mots, des lettres, des mails par centaines, voire même par milliers si je pense à la fidèle correspondance avec un Ours des Pyrénées depuis toutes ces années.

L'été qui est là, comme chaque été depuis maintenant quatre ans, m'est sensible, difficile. Mais cela, je ne l'ai pas compris tout de suite.

Il a fallu que je retourne à la lecture d'un message, écrit à un Ami un soir de 29 septembre 2012.

Un message où j'étais dans l'action, la dynamique, pas la moindre évocation de tristesse ou d'épuisement, pas le temps, pas prioritaire, on verra plus tard. Une montagne de choses à faire, à vivre, pour vivre, des êtres chers à accompagner sur le chemin du deuil, de la compassion, pas de place pour...

Cet été-là, j'avais repris les trajets vers le CHU, un temps en suspens après la greffe, j'avais retrouvé les quais de l'Isère, les allers-retours incessants, la peur, la lutte contre un cytomégalovirus, tenir tête, cheval de guerre dans la permanence, sur le qui-vive, toujours.
Pas une seconde de répit pour... souffler, dire stop, se poser.. non... pas le temps.

Se mettre bel et bien entre parenthèses.


Il fallut bien se rendre à l'évidence. On ne s'habitue pas à la solitude, on ne s'habitue pas aux nuits, on fait juste semblant.
On ne refait pas sa vie..., on continue seulement.



On tente de se réapproprier des choses, le goût de la liberté, le plaisir des draps fraîchement changés .. mais chaque matin, il n'y a toujours qu'un bol de café sur la table.
On se rattache éperdument aux êtres qui restent, on crée des priorités, des automatismes pour donner le change.. on tient bon.. vaillamment.. jusqu'au jour où toute cette carapace se fissure.. où chaque envie devient une timidité, une hésitation, puis une velléité..

où les amis en couple te rappellent ce temps qui n'existe plus.. où le bonheur affiché, évident te saute aux yeux...

Et tout cela comme un fil tisse peu à peu une solitude renforcée, la peur des mains tendues, la peur d'aimer encore, l'effroi de perdre, encore.

Toutes ces choses auxquelles on renonce. Un concert, un ciné, des projets, l'envie de se faire belle, jusqu'à ne plus avoir envie de croiser son reflet au détour d'un miroir, qui suis-je que reste-t-il de moi maintenant que tu n'es plus là ? A quoi puis-je me rattacher si ce n'est aux images, désuettes et désormais si rares depuis qu'elles m'ont été soustraites en août dernier ?

Non seulement se relever est difficile mais le peu qu'il restait a disparu... J'ai bien essayé de voir cela comme une manière de passer à autre chose mais quand c'est tout un pan de ta vie qui est volé...

Alors peut-être, puisqu'il n'y a plus rien... le secret serait de revenir à l'amour de soi.. à l'amour des siens... à l'essentiel.. se dire.. mesurer le chemin parcouru, des premiers jours où il fallut lutter et survivre, autrefois, se rappeler les obstacles franchis, les chansons sur la route,  se souvenir des belles choses.. 



Ce qui reste.
Ceux qui restent.
Poursuivre, inlassablement, l'oeuvre, répandre l'amour, la joie, les sourires, et s'en nourrir, encore.






Illustration sonore : Gaétan Roussel, Les belles choses
Illustrations visuelles : Damien Saez, Le Manifeste


samedi 27 février 2016

les mots pour le dire

Je termine la lecture d'un article du journal "la Dépêche", qui raconte comment une association locale met en place des actions visant à emmener des personnes handicapées en balade.
Jusque là, rien de bien original, cela se fait dans maintes et maintes contrées sans qu'il soit besoin d'en faire un article, mais la rédaction et la formulation m'ont littéralement fait bondir.

Déjà, le titre.
"emmener un handicapé en randonnée"..
Remplaçons le mot "handicapé" par "colis", et on peut tout aussi bien l'emmener en randonnée.

Un handicapé.
On ne parle plus d'une personne, on parle d'une dépersonnalisation, le handicap devient un moins que rien sous la forme d' "un handicapé". Ce n'est ni un homme, ni une femme.
Plus anonyme, ce n'est pas possible...

S'en suit une accumulation de clichés tous plus consternants les uns que les autres, "cette formidable aventure humaine" , les "personnes affectées par un handicap".

Puis un flot déversé de bons sentiments : des "volontaires valides" , des "valides apportant un soutien physique", "des participants handicapés qui, par leur force morale constituent un exemple".

N'oublions pas "le dépassement de soi" et "la notion d'exemple", et on a fait le tour, au travers de ces quelques lignes, de la quintessence de l'angélisme et du misérabilisme.

"Un handicapé" doit donc être affecté par ce qui lui arrive, il doit être fort moralement, il doit constituer un exemple pour ses pairs, accepter de se dépasser, de "participer", transgresser tout son être donc, d'être reconnaissant, et ce afin de s'intégrer dans la communauté de ces merveilleux "valides" (et encore une distinction valide/handicapé sur la base du validisme) qui sont si dévoués à cette merveilleuse aventure humaine qui est "d'emmener un handicapé en randonnée".

Si j'étais taquine, je dirais, une fois qu'on l'a emmené... on l'abandonne sur place ? 
C'est pour manger tout de suite ou à emporter ?

Il est extrêmement malaisé de définir une personne de par une simple caractéristique. le handicap, la validité, la couleur de peau, l'orientation sexuelle, religieuse.. De la réduire à sa plus simple expression.

Un catholique. Une blonde. Un épileptique. Un paraplégique. Mais encore ?
Quant à cette définition.. comment ne pas évoquer la "situation de handicap" si chère à notre administration française ? Qu'est-ce qu'une situation ? cela renvoie à un état éphémère (les personnes atteintes durablement dans leur chair apprécieront).
Etre réduit à un sigle.. "P.M.R"... un mot qui foule au pieds tout ce que tu peux être autrement, tout ce que tu as construit dans ta vie, que ce soit humainement, professionnellement, tout.

Me revient en mémoire cet excellent commentaire d'un lecteur du magazine Faire Face, il y a quelques années (n°586)  qui faisait écho de sa dénomination par tout un ensemble d'organismes ou institutions : 

"Pour la Sécurité Sociale, je suis un invalide ; pour les services fiscaux, je suis un infirme ; pour les assurances, un inapte au travail ; Pour l'URSSAF, un employeur d'aide à domicile ; Pour les services préfectoraux, un GIC ou un GIG (grand invalide civil, ou grand invalide de guerre) , pour les militaires en guerre, un dommage collatéral; pour les sociologues, une CSP Floue (CSP : catégorie socioprofessionnelle) ; pour les rédacteurs de guides touristiques, une PMR (personne à mobilité réduite) ; pour les associations, un handicapé ou un paralysé ; pour le corps médical, un syndrome évolutif ou non évolutif." 

Alors que dire ? comment dire pour que chacun trouve sa place sans se sentir exclu ?

Pendant ce temps, des personnes tentent de vivre le plus naturellement du monde, sans transgression, assumant leur part de vulnérabilité, leurs douleurs, leur part de fragilité, leurs difficultés, sans chercher un quelconque dépassement de soi ou une surenchère ; elles tentent d'être tout simplement sans aucune distinction de critère.




lundi 1 février 2016

Les Robins des Facs



C'est avec plaisir que je rejoindrai Les Robins des Facs à Toulouse, le mardi 16 février 2016, afin de présenter mon travail et d'échanger avec qui le souhaite, autour de la question du handicap, mais de tant d'autres choses encore. Partage d'expérience, table ronde et autres festivités artistiques en vue !

En voici le programme (chipé honteusement sur la page Facebook des Robins)
A bientôt donc !
Oyez oyez braves gens ! Voici le programme tant attendu !
- Première partie - " De 11 h à 14 h " -
Animations festives / Installations face au restaurant universitaire :

° Musiques médiévales, orientales & celtiques, avec des instruments originaux comme maurache, bouzouki, vielle à roue, dulcimer, cornemuse, cistre, et bien d'autres..♪ 


° La troupe des Trobajoy vous régalera les oreilles ! 

° Un jongleur & un cracheur de feu vous épateront
° Une « slackline », corde tendue à quelques centimètres du sol, vous permettra de tester votre équilibre. Avis aux téméraires... 
° Atelier olfactif « à l'aveugle » - Une Robine aroma-thérapeute, vous proposera une « dégustation d'odeurs » grâce à son alambic en cuivre. Les yeux bandés, laissez-vous surprendre par vos autres sens & réveillez vos imaginaires ! °
- Deuxième partie - " De 14 h 30 à 16 h 30 " -
Table ronde / Bâtiment l'Arche dans la salle AR005 :

° Tout d'abord, plusieurs intervenants, venus de différents champs tels que la Sociologie, les Lettres modernes, l’Économie solidaire ou le Travail social, viendront exposer leurs angles de travail autour de deux thématiques principales que sont :
° Les notions de handicap visible & invisible °
° La perception & l'inclusion des personnes handicapées dans la société °
° (A venir les noms des intervenants, teasing oblige...) °
° Ensuite, un temps d'échange avec le public est prévu pour des questions, soumettre des réflexions, ouvrir le débat °
Sachez que vous pourrez également bientôt retrouver l'ensemble des informations à propos de notre événement sur des affiches & flyers que nous distribuerons prochainement sur le campus.
Gardez l’œil ouvert ! Partagez l'information autour de vous si le cœur vous en dit & surtout venez participer à ce moment de convivialité, d'altérité et de fête ! Et n'oubliez pas de vous abonner ! Vous êtes fabuleux.


jeudi 26 novembre 2015

Un cri de joie

Il y a quelques mois, j'ai revu passer l'appel à projets lancé par le Fonds Handicaps et société et je me suis rappelé l'échec cuisant quand j'avais présenté mon essai De la déficience pour le prix Handi-Livres 2013, même pas sélectionnée, bon, un peu normal, peut-être un rien trop pointu... mais je n'étais pas rancunière !

Et cette année, notre ouvrage, L'Art d'être différent, soigneusement mis en forme, nos témoignages collectés avec attention, empathie, soin infini par Blandine Bricka, existait...

Je me suis dit "il irait bien, très bien même dans la catégorie "Biographie"... 

Quelques échanges de mails plus tard, j'ai proposé aux co-auteurs et aux Editions Erès à Toulouse notre participation au prix Handi-Livres 2015, ce qui fut fait.

Il fallut patienter, des semaines, sans un signe, le temps que jury, associations, presse, lecteurs recensent, lisent et choisissent... et un jour de printemps, nous avons appris que le livre était en finale, qu'il avait gravi un échelon ... et pas des moindres.
Qu'il était parmi les 5 derniers de sa catégorie.

Là encore il faudrait attendre, novembre, précisément le 24, avant-hier, donc.  
C'est long ....mais tout finit par arriver.

Finaliste, ça fait déjà super drôle. 
Mais... ce n'était pas fini.
Le livre a remporté le prix Handi-Livres 2015, dans la catégorie Biographie.

Pour l'originalité, le traitement, la présentation, la mise en valeur des personnes et personnalités que nous sommes, sortir des clichés du misérabilisme et de la sainteté, pour le récit de nos tranches de vie, la liberté de parole, 

...ça fait un Bien Fou !

Si vous nous accueillez dans votre structure, qu'elle soit institutionnelle, associative, ou toute autre, (pourvu qu'elle soit accessible aux personnes à mobilité réduite) nous nous ferons un plaisir, en fonction des disponibilités des uns et des autres, de réaliser une rencontre - signature autour du livre !




mardi 3 novembre 2015

Rencontre-conférence au centre Rocheplane


J'aurai le plaisir d'intervenir aux côtés de Denis Gauthier au Centre médical Rocheplane à Saint Martin d'Hères le jeudi 26 novembre prochain, à partir de 20h, pour une rencontre heureuse autour de cette question -et des autres !  - !